JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Le 28 février 2023, c’est la journée internationale des maladies rares.

L’occasion de rappeler qu’il en existe plus de 7 000 et de soutenir les malades et leurs familles, dans l’accès au diagnostic et à une prise en charge sociale et médicale de qualité.

À quoi sert la journée des maladies rares ?
Chaque année, le dernier jour de février, a lieu la journée internationale des maladies rares.Plus de 600 événements et des actions de sensibilisation sont organisés tout au long de cette journée dans plus de 100 pays à travers le monde.Organisée par la fédération Eurordis (qui regroupe notamment les associations de patients et les chercheurs de l’AFM-Téléthon, Alliance maladies rares, la Fondation maladies rares), elle a pour objectif un égal accès au diagnostic et aux soins pour les personnes malades, quel que soit leur pays d’origine.

Cette journée est aussi l’occasion de rappeler les besoins en matière de recherche et d’accompagnement des malades, de défendre ces maladies en tant que priorité des droits de l'homme aux niveaux local, national et international, pour une société plus inclusive.